If you would help me, don't try to change me to fit in your world.
Don't try to confine me to some tiny part of the world that you can change to fit me.
Grant me the dignity of meeting me on my own terms.
Recognize that we are equally alien to each other, that my ways of being are not merely damaged version of yours.
Question your assumtions. Define your terms.
Work with me to build more bridges between us.
(Jim Sinclair, autistisch, 1992)
Vertaling
Als je mij wilt helen, probeer me dan niet te veranderen zodat ik in jouw wereld pas.
Schenk mij waardigheid om mij te ontmoeten zoals ik ben.
Erken dat wij beiden even vreemd zijn voor elkaar, dat mijn bestaanswijze niet zomaaer een beschadigde versie is van die van jou.
Stel je veronderstellingen in vraag (in vragende vorm).
Vertel mij hoe ik kan omgaan met jou.
Werk met mij om meer bruggen te slaan tussen ons.
woensdag 25 november 2009
maandag 23 november 2009
Autisme bij Volwassenen
Deze maand staat in het teken van Autisme bij de NVA Fryslan. Aangezien ik bestuurslid ben bij de NVA, ben ik nauw betrokken bij de activiteiten die wij gepland hebben in Drachten.
Twee weken geleden begonnen we met de eerste avond: Autisme en Onderwijs.
De zaal was overvol en werden zelfs mensen teleurgesteld omdat er echt geen mensen meer bij konden. Bij het onderwerp 'onderwijs en autisme' verwachtte ik dat ook wel eigenlijk.
Wat iedere verwachting overtrof was vorige week donderdag bij het onderwerp 'Autisme en Volwassenen'. De zaal was voller dan vol! Opnieuw waren er veel meer aanmeldingen dan we konden hebben en zo kwam het dat ik voor een zaal van rond de 90 personen stond te praten.
Baukje van Kesteren, schrijfster van o.a. het boek 'Een gat waar je hart zit' en belast met het syndroom van Asperger, deed de inleiding en gaf kenmerken bij autisme inclusief grappen en uitleg. Hierna kon het publiek vragen stellen en de vragen waren er volop.
Er was een forum die bezet werd door een aantal vrouwen die hetzij NVA bestuurslid waren of NVA lid en natuurlijk Baukje van Kesteren.
Zelf begeleidde ik het Forum en publiek en af en toe gaf ik een aanvulling op de antwoorden die al gegeven waren.
Een paar vragen die ik mij herinner:
Is ADHD een stoornis in het Autisme Spectrum?
Antwoord: Er zijn best een aantal kenmerken te noemen die beide stoornissen gelijk hebben, zoals contact dat lastig kan zijn, concentratie problemen enz. Toch valt ADHD niet onder het Autisme Spectrum. Dit komt omdat iemand met ASS moeite heeft met het contact maken en kan dit niet veranderen. Op zich kan iemand met ADHD dit wel. Nog een belangrijk kenmerk: iemand uit het Autisme spectrum heeft een ander taalgebruik. Deze is bij iemand met ADHD normaal. Ook de DSM IV geeft verschillende aspecten aan.
Wordt overgevoeligheid voor bijvoorbeeld wasmiddelen niet verward met Autisme?
Antwoord: Nee, dat wordt het niet. Je kunt het niet omdraaien: iemand die overgevoelig is voor bijv. wasmiddel, hoeft niet geen autisme te hebben.
Wel is het zo dat veel mensen met autisme overgevoelig reageren op verschillende producten. Er wordt veel overgevoeligheid geconstateerd bij voedingsmiddelen. Draai het dus niet om.
Waar kun je terecht voor een indicatie en diagnose?
Antwoord: Bij een Autisme Team. Deze zijn o.a. te vinden in Friesland bij Accare, Molemann Health Clinics, ATN Team en GGZ.
Je kunt er naartoe met een verwijsbrief van de huisarts en je bent er voor verzekerd.
Wat levert de diagnose je op?
Antwoord: Dat is natuurlijk voor iedereen verschillend. In de regel 'valt het kwartje' ook al valt het kwartje soms wel hard.
Meestal krijg je iets bevestigd wat je eigenlijk al heel lang weet en dan kun je eindelijk stoppen met je zoektocht. Eindelijk heeft datgene wat je zolang heeft bezig gehouden een naam gekregen en dat geeft rust. Naast rust geeft het je ook de ruimte om te zijn wie je bent en dat hoef je dan niet meer voor jezelf te verbloemen. En het geeft je een richtingaanwijzer voor het leven, hopelijk hulp en een luisterend oor.
Het levert een 'nieuw' leven op die zeer de moeite waard kan zijn, omdat je hopelijk je kwaliteiten nog meer kunt gaan leven.
Maskeren/Camoufleren mensen met Autisme?
Antwoord: Ja! Je maskeerd je probleem omdat jezelf door de grond voelt gaan dat je bijvoorbeeld de weg niet meer weet terwijl je een heel ook I.Q. hebt. Of omdat je weer eens hulp nodig hebt bij een onnozel programma op je p.c. en je weet niet meer hoe je het aan de praat krijgt, omdat je dat programma te weinig gebruikt.
Je maskeert omdat je je schaamt, omdat je wonden op je ziel krijgt!
Vooral de laatste vraag heeft mij behoorlijk bezig gehouden. Meer dan twintig jaar heb ik met mijn man geleefd en ik heb mij vaak afgevraagd waarom hij bepaalde dingen niet begreep, waarom hij deed zoals hij deed, waarom hij niet of weinig interesse had in persoonlijke contacten, waarom het seksueel zo vlak tussen ons is, waarom hij doet alsof hij de c.v. in huis kan maken, terwijl hem dit uiteindelijk vaak niet lukt, waarom hij afspraken maakt die hij niet nakomt omdat hij ze vergeet, waarom hij elke keer dat ik jarig ben weer het foute cadeau koopt, waarom hij nooit contact opneemt met zijn familie.
Waarom, Waarom, Waarom, Waarom?????
Toen Daniel de diagnose kreeg, ben ik gaan zoeken en sinds vorige week donderdagavond weet ik het heel zeker: mijn man heeft een stoornis in het Autisme Spectrum en vermoedelijk is het 'Asperger'
De gelijkenis met Baukje en met dat wat zij vertelde en haar levensverhaal die ze geschreven heeft, maakt dit o zo duidelijk.
Het levert mij een dubbel gevoel op: eigenlijk wist ik dit al een tijdje, maar nu kan ik echt niet meer terug. Het wordt dus nooit normaal!!!
En.... het ligt niet alleen aan mij (wat ik wel heel lang zo gevoeld heb) dat onze relatie soms zo stroef verloopt.
Ik begrijp hem wel, hij mij meestal niet, zeker niet als het om emoties gaat.
Hier kom ik vast nog wel op terug, nu is het te lastig om hier voor mij over te schrijven.
Eenmaal thuis hadden we beiden wel een ongelooflijke ervaring:
Ik vertelde over de avond (Henk gaat natuurlijk niet mee met zulke dingen, veel te druk), en mijn lieverd bevestigde dat hij heel veel herkende in het verhaal en ook in onze Daan. En hij zei: 'Als ik nu jong zou zijn, zou ik vast en zeker ook de diagnose Autisme hebben gekregen.'
Een zoektocht is ten einde, de rust mag beginnen en het uitzicht op een 'nieuw' leven lacht ons toe.
Twee weken geleden begonnen we met de eerste avond: Autisme en Onderwijs.
De zaal was overvol en werden zelfs mensen teleurgesteld omdat er echt geen mensen meer bij konden. Bij het onderwerp 'onderwijs en autisme' verwachtte ik dat ook wel eigenlijk.
Wat iedere verwachting overtrof was vorige week donderdag bij het onderwerp 'Autisme en Volwassenen'. De zaal was voller dan vol! Opnieuw waren er veel meer aanmeldingen dan we konden hebben en zo kwam het dat ik voor een zaal van rond de 90 personen stond te praten.
Baukje van Kesteren, schrijfster van o.a. het boek 'Een gat waar je hart zit' en belast met het syndroom van Asperger, deed de inleiding en gaf kenmerken bij autisme inclusief grappen en uitleg. Hierna kon het publiek vragen stellen en de vragen waren er volop.
Er was een forum die bezet werd door een aantal vrouwen die hetzij NVA bestuurslid waren of NVA lid en natuurlijk Baukje van Kesteren.
Zelf begeleidde ik het Forum en publiek en af en toe gaf ik een aanvulling op de antwoorden die al gegeven waren.
Een paar vragen die ik mij herinner:
Is ADHD een stoornis in het Autisme Spectrum?
Antwoord: Er zijn best een aantal kenmerken te noemen die beide stoornissen gelijk hebben, zoals contact dat lastig kan zijn, concentratie problemen enz. Toch valt ADHD niet onder het Autisme Spectrum. Dit komt omdat iemand met ASS moeite heeft met het contact maken en kan dit niet veranderen. Op zich kan iemand met ADHD dit wel. Nog een belangrijk kenmerk: iemand uit het Autisme spectrum heeft een ander taalgebruik. Deze is bij iemand met ADHD normaal. Ook de DSM IV geeft verschillende aspecten aan.
Wordt overgevoeligheid voor bijvoorbeeld wasmiddelen niet verward met Autisme?
Antwoord: Nee, dat wordt het niet. Je kunt het niet omdraaien: iemand die overgevoelig is voor bijv. wasmiddel, hoeft niet geen autisme te hebben.
Wel is het zo dat veel mensen met autisme overgevoelig reageren op verschillende producten. Er wordt veel overgevoeligheid geconstateerd bij voedingsmiddelen. Draai het dus niet om.
Waar kun je terecht voor een indicatie en diagnose?
Antwoord: Bij een Autisme Team. Deze zijn o.a. te vinden in Friesland bij Accare, Molemann Health Clinics, ATN Team en GGZ.
Je kunt er naartoe met een verwijsbrief van de huisarts en je bent er voor verzekerd.
Wat levert de diagnose je op?
Antwoord: Dat is natuurlijk voor iedereen verschillend. In de regel 'valt het kwartje' ook al valt het kwartje soms wel hard.
Meestal krijg je iets bevestigd wat je eigenlijk al heel lang weet en dan kun je eindelijk stoppen met je zoektocht. Eindelijk heeft datgene wat je zolang heeft bezig gehouden een naam gekregen en dat geeft rust. Naast rust geeft het je ook de ruimte om te zijn wie je bent en dat hoef je dan niet meer voor jezelf te verbloemen. En het geeft je een richtingaanwijzer voor het leven, hopelijk hulp en een luisterend oor.
Het levert een 'nieuw' leven op die zeer de moeite waard kan zijn, omdat je hopelijk je kwaliteiten nog meer kunt gaan leven.
Maskeren/Camoufleren mensen met Autisme?
Antwoord: Ja! Je maskeerd je probleem omdat jezelf door de grond voelt gaan dat je bijvoorbeeld de weg niet meer weet terwijl je een heel ook I.Q. hebt. Of omdat je weer eens hulp nodig hebt bij een onnozel programma op je p.c. en je weet niet meer hoe je het aan de praat krijgt, omdat je dat programma te weinig gebruikt.
Je maskeert omdat je je schaamt, omdat je wonden op je ziel krijgt!
Vooral de laatste vraag heeft mij behoorlijk bezig gehouden. Meer dan twintig jaar heb ik met mijn man geleefd en ik heb mij vaak afgevraagd waarom hij bepaalde dingen niet begreep, waarom hij deed zoals hij deed, waarom hij niet of weinig interesse had in persoonlijke contacten, waarom het seksueel zo vlak tussen ons is, waarom hij doet alsof hij de c.v. in huis kan maken, terwijl hem dit uiteindelijk vaak niet lukt, waarom hij afspraken maakt die hij niet nakomt omdat hij ze vergeet, waarom hij elke keer dat ik jarig ben weer het foute cadeau koopt, waarom hij nooit contact opneemt met zijn familie.
Waarom, Waarom, Waarom, Waarom?????
Toen Daniel de diagnose kreeg, ben ik gaan zoeken en sinds vorige week donderdagavond weet ik het heel zeker: mijn man heeft een stoornis in het Autisme Spectrum en vermoedelijk is het 'Asperger'
De gelijkenis met Baukje en met dat wat zij vertelde en haar levensverhaal die ze geschreven heeft, maakt dit o zo duidelijk.
Het levert mij een dubbel gevoel op: eigenlijk wist ik dit al een tijdje, maar nu kan ik echt niet meer terug. Het wordt dus nooit normaal!!!
En.... het ligt niet alleen aan mij (wat ik wel heel lang zo gevoeld heb) dat onze relatie soms zo stroef verloopt.
Ik begrijp hem wel, hij mij meestal niet, zeker niet als het om emoties gaat.
Hier kom ik vast nog wel op terug, nu is het te lastig om hier voor mij over te schrijven.
Eenmaal thuis hadden we beiden wel een ongelooflijke ervaring:
Ik vertelde over de avond (Henk gaat natuurlijk niet mee met zulke dingen, veel te druk), en mijn lieverd bevestigde dat hij heel veel herkende in het verhaal en ook in onze Daan. En hij zei: 'Als ik nu jong zou zijn, zou ik vast en zeker ook de diagnose Autisme hebben gekregen.'
Een zoektocht is ten einde, de rust mag beginnen en het uitzicht op een 'nieuw' leven lacht ons toe.
dinsdag 20 oktober 2009
Activiteiten Drachten NVA Fryslan
Het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme regio Friesland organiseert in november in samenwerking met de openbare bibliotheek Smallingerland de volgende activiteiten in Drachten:
Donderdag 5 november 2009
• Autisme in relatie tot onderwijs
Het Steunpunt Autisme Noord geeft informatie over autisme en onderwijs. In de inleiding wordt verteld over de werkzaamheden van het Steunpunt. Kenmerken uit verschillende leeftijdsfasen komen aan bod van peuter tot puber. De mogelijkheden voor ondersteuning in het onderwijs worden toegelicht met tips en (voor)beelden.
Over het Steunpunt Autisme Noord
Het Steunpunt Autisme Noord is een laagdrempelige voorziening voor iedereen met vragen over onderwijs aan leerlingen met een diagnose of een sterk vermoeden van een autisme spectrum stoornis (ASS). Sinds augustus 2007 werken de voorheen vijf regionale expertise centra van de
drie noordelijke provincies samen in één netwerk met in elke provincie een fysiek steunpunt.
De website van dit Steunpunt Autisme Noord is www.autismenoord.nl.
Donderdag 19 november 2009
• Vragen en antwoorden rond autisme
Baukje van Kesteren zal informatie geven over autisme, wat dit betekent voor de mensen zelf en hun omgeving. Na deze inleiding zal een forum van ervaringsdeskundigen antwoord geven op uw vragen.
Over Baukje van Kesteren
Baukje Jacoba van Kesteren (1950) studeerde in 1987 af als persoonlijkheidspsycholoog, waarna zij een aantal jaren werkzaam was als onderwijskundig onderzoeker. Rond haar vijftigste ontdekte zij dat zij een aan autisme verwante stoornis had. Dit verklaarde een groot deel van de problemen waarmee ze al lange tijd geconfronteerd werd, en die tot dan toe zowel onbegrijpelijk als onoplosbaar hadden geleken. Onder andere om meer bekendheid te geven aan het verschijnsel autisme bij normaal begaafde volwassenen, schreef zij het boek “Een gat waar je hart zit. Eenzaamheid bij mensen met autisme”. Haar website is te vinden op www.delachendepanda.nl.
Donderdag 26 november 2009
• Filmavond: BenX
Ben is anders. Zijn leven zit vol vreemde rituelen. Hij lijkt te leven in zijn eigen universum, dat zich voor meer dan de helft afspeelt in de wereld van online computergames. In de echte, harde wereld van een technische school is het leven voor hem een dagelijkse hel, met twee kerels die hem het leven bijna letterlijk onmogelijk maken.
Ben heeft een plan. Een plan van één woord: moord!
Dan komt zijn internetvriendin Scarlite in zijn leven. Dat behoorde niet tot het plan.
Daarnaast zal de NVA regio Friesland op zaterdag 31 oktober en zaterdag 14 november ’s middags aanwezig zijn met een stand in de bibliotheek.
De activiteiten vinden plaats in de openbare bibliotheek Smallingerland.
Adres: Museumplein 1, 9203 DD DRACHTEN, 0512 512680
Aanvang: 20.00 uur (zaal open 19.30 uur).
Kosten: € 4,00 (Leden NVA/bibliotheek), € 5,00 (niet leden)
Opgave van te voren per E-mail bij de NVA regio Friesland:
nvafryslan@live.nl of SMS naar 06 11354298.
Donderdag 5 november 2009
• Autisme in relatie tot onderwijs
Het Steunpunt Autisme Noord geeft informatie over autisme en onderwijs. In de inleiding wordt verteld over de werkzaamheden van het Steunpunt. Kenmerken uit verschillende leeftijdsfasen komen aan bod van peuter tot puber. De mogelijkheden voor ondersteuning in het onderwijs worden toegelicht met tips en (voor)beelden.
Over het Steunpunt Autisme Noord
Het Steunpunt Autisme Noord is een laagdrempelige voorziening voor iedereen met vragen over onderwijs aan leerlingen met een diagnose of een sterk vermoeden van een autisme spectrum stoornis (ASS). Sinds augustus 2007 werken de voorheen vijf regionale expertise centra van de
drie noordelijke provincies samen in één netwerk met in elke provincie een fysiek steunpunt.
De website van dit Steunpunt Autisme Noord is www.autismenoord.nl.
Donderdag 19 november 2009
• Vragen en antwoorden rond autisme
Baukje van Kesteren zal informatie geven over autisme, wat dit betekent voor de mensen zelf en hun omgeving. Na deze inleiding zal een forum van ervaringsdeskundigen antwoord geven op uw vragen.
Over Baukje van Kesteren
Baukje Jacoba van Kesteren (1950) studeerde in 1987 af als persoonlijkheidspsycholoog, waarna zij een aantal jaren werkzaam was als onderwijskundig onderzoeker. Rond haar vijftigste ontdekte zij dat zij een aan autisme verwante stoornis had. Dit verklaarde een groot deel van de problemen waarmee ze al lange tijd geconfronteerd werd, en die tot dan toe zowel onbegrijpelijk als onoplosbaar hadden geleken. Onder andere om meer bekendheid te geven aan het verschijnsel autisme bij normaal begaafde volwassenen, schreef zij het boek “Een gat waar je hart zit. Eenzaamheid bij mensen met autisme”. Haar website is te vinden op www.delachendepanda.nl.
Donderdag 26 november 2009
• Filmavond: BenX
Ben is anders. Zijn leven zit vol vreemde rituelen. Hij lijkt te leven in zijn eigen universum, dat zich voor meer dan de helft afspeelt in de wereld van online computergames. In de echte, harde wereld van een technische school is het leven voor hem een dagelijkse hel, met twee kerels die hem het leven bijna letterlijk onmogelijk maken.
Ben heeft een plan. Een plan van één woord: moord!
Dan komt zijn internetvriendin Scarlite in zijn leven. Dat behoorde niet tot het plan.
Daarnaast zal de NVA regio Friesland op zaterdag 31 oktober en zaterdag 14 november ’s middags aanwezig zijn met een stand in de bibliotheek.
De activiteiten vinden plaats in de openbare bibliotheek Smallingerland.
Adres: Museumplein 1, 9203 DD DRACHTEN, 0512 512680
Aanvang: 20.00 uur (zaal open 19.30 uur).
Kosten: € 4,00 (Leden NVA/bibliotheek), € 5,00 (niet leden)
Opgave van te voren per E-mail bij de NVA regio Friesland:
nvafryslan@live.nl of SMS naar 06 11354298.
Kenmerken van autisme bij baby's en peuters
Vroege signalen van autisme
- Weinig/niet praten of laat praten; De verschillen zijn best groot bij ASS. Een kind met klassiek autisme zal niet tot weinig spreken, een kind met Asperger kan laat gaan praten, net als PDD-NOS. Maar dat hoeft niet! Een opvallend kenmerk vind ik zelf: praten over objecten i.p.v. mama, papa. Wel: bal, auto etc.
- Geen (duidende) gebaren maken; (bijvoorbeeld: wijzen naar een speelgoedje welke niet in hun buurt ligt, zodat je dan als ouder kunt pakken voor je kind)
- Geen of juist overmatig oogcontact; (bijvoorbeeld: kind kijkt weg wanneer je hem/haar aankijkt, of het kind blijft voortdurend kijken, soms lijkt het meer op staren met een glazige blik)
- On- of overgevoeligheid van bepaalde zintuigen; (bijvoorbeeld: veel visuele prikkels en auditieve prikkels, overgevoelig voor aanrakingen en wat je vaak ervaart is een ondergevoeligheid van het evenwichtssysteem)
- Weinig of alleen extreme gezichtsuitdrukking; (of lachen, huilen, terwijl er niets te lachen/huilen valt)
- Lang uitblijven van sociale lach (meestal is de eerste keer rond de zes weken)
- Weinig belangstelling voor andere kinderen of reacties van hen; (andere kinderen worden als objecten beschouwd en als iets mechanisch)
- Echolalie; (dit is papegaaien, de meeste kinderen leren zo praten, iemand met autisme blijft dat doen. De taal wordt gebruikt, niet begrepen)
- Begrijpen en opvolgen van opdrachtjes; (zie mijn verhaal over verstoppertje spelen)
- Ontbreken van pogingen om aandacht op de ander te richten; (dit heet in vakjargon: het ontbreken aan wederkerigheid in de relatie)
- Ja- of neen-schudden; (meestal blijft dit achterwege of andersom gedaan, dus nee schudden, terwijl ja bedoeld wordt)
- Beperkte omgang met speelgoed (constructief speelgoed, zoals Lego en legpuzzels zijn vaak favoriet. Er wordt niet echt gespeeld met speelgoed, het is meer iets construeren of (dat maakten wij veel mee) vernietigen, stuk maken zonder opzet)
- Preoccupaties ontstaan meestal pas op latere leeftijd. (Hiermee wordt bedoeld, dat kinderen/mensen met ASS helemaal bezet kunnen worden door één ding; ze gaan daar volledig in op, bijv. Games spelen op de p.c.)
- Weinig/niet praten of laat praten; De verschillen zijn best groot bij ASS. Een kind met klassiek autisme zal niet tot weinig spreken, een kind met Asperger kan laat gaan praten, net als PDD-NOS. Maar dat hoeft niet! Een opvallend kenmerk vind ik zelf: praten over objecten i.p.v. mama, papa. Wel: bal, auto etc.
- Geen (duidende) gebaren maken; (bijvoorbeeld: wijzen naar een speelgoedje welke niet in hun buurt ligt, zodat je dan als ouder kunt pakken voor je kind)
- Geen of juist overmatig oogcontact; (bijvoorbeeld: kind kijkt weg wanneer je hem/haar aankijkt, of het kind blijft voortdurend kijken, soms lijkt het meer op staren met een glazige blik)
- On- of overgevoeligheid van bepaalde zintuigen; (bijvoorbeeld: veel visuele prikkels en auditieve prikkels, overgevoelig voor aanrakingen en wat je vaak ervaart is een ondergevoeligheid van het evenwichtssysteem)
- Weinig of alleen extreme gezichtsuitdrukking; (of lachen, huilen, terwijl er niets te lachen/huilen valt)
- Lang uitblijven van sociale lach (meestal is de eerste keer rond de zes weken)
- Weinig belangstelling voor andere kinderen of reacties van hen; (andere kinderen worden als objecten beschouwd en als iets mechanisch)
- Echolalie; (dit is papegaaien, de meeste kinderen leren zo praten, iemand met autisme blijft dat doen. De taal wordt gebruikt, niet begrepen)
- Begrijpen en opvolgen van opdrachtjes; (zie mijn verhaal over verstoppertje spelen)
- Ontbreken van pogingen om aandacht op de ander te richten; (dit heet in vakjargon: het ontbreken aan wederkerigheid in de relatie)
- Ja- of neen-schudden; (meestal blijft dit achterwege of andersom gedaan, dus nee schudden, terwijl ja bedoeld wordt)
- Beperkte omgang met speelgoed (constructief speelgoed, zoals Lego en legpuzzels zijn vaak favoriet. Er wordt niet echt gespeeld met speelgoed, het is meer iets construeren of (dat maakten wij veel mee) vernietigen, stuk maken zonder opzet)
- Preoccupaties ontstaan meestal pas op latere leeftijd. (Hiermee wordt bedoeld, dat kinderen/mensen met ASS helemaal bezet kunnen worden door één ding; ze gaan daar volledig in op, bijv. Games spelen op de p.c.)
Verstoppertje
Een vroeg signaaal van ASS?
Het is bedtijd en onze zoon is in de badkamer bezig met zijn ritueel voor de nacht, terwijl hij mij voor het laatst gezien heeft op de overloop. Ik maak van deze tijd meestal nog even gebruik om wat rommel op te ruimen. Op mijn eigen slaapkamer doe ik het licht aan en kijk ondertussen nog even televisie. Nadat Daan klaar is en al bij de trap staat om naar zijn kamer te vertrekken, roept hij: ‘Mama, waar ben jij?’
Ik roep naar hem: ‘Ik ben hier.’
‘Waar is dat hier dan?’
‘Hier, in mijn slaapkamer,’ antwoord ik.
‘Oh, daar ben jij dus…’ zegt Daan.
Ik dacht dat de signalen duidelijk waren: licht aan, televisie aan. Maar voor Daan is dat niet zo. Hij gaat er dan niet automatisch vanuit dat ik daar dan ook zal zijn.
Door mijn hoofd flitst een herinnering aan het spelen van ‘verstoppertje’ een aantal jaren terug:
Onze zoon toonde niet veel initiatief bij het ontwikkelen van spel in zijn peutertijd en daarom dachten wij als ouder dat wij er goed aan deden om hem te leren spelen. Zo wilden wij hem ‘verstoppertje’ leren.
Wij leerden hem tot 10 tellen (dat kon hij in een paar seconden) en wij verstopten ons.
Maar..... Daan zocht in eerste instantie niet. Hij bleef op zijn plek staan en keek in de rondte, zag je niet, en begon dan te roepen: 'Waar ben jij?'
Na tig aantal keren uitleggen, kregen we het voor elkaar dat hij begon te 'zoeken'
Wij riepen hem dan vanaf onze verstopplek en langzamerhand (heel langzaam) kon hij ons na veel geluid maken en handen wapperen, vinden.
En nu komt het: opnieuw speelden we verstoppertje. Daan wilde perse tellen en zoeken en, logisch voor mij, dan verstop je je op een andere plaats.
Maar voor Daan was dát dus niet te begrijpen!!!
Hij dacht mij te vinden op de plek waar hij mij de vorige keer ook had gevonden.
Heel verbaasd was hij dat ik daar niet was en mij niet kon vinden op de nieuwe verstopplek, terwijl ik toch makkelijk te vinden zou zijn, dacht ik, want ik gaf n.l. allerlei signalen, geluiden, stak mijn hand uit, mijn hoofd enzovoort. Maar hij begreep de betekenis van die signalen niet.
Ook als hij zichzelf verstopte, verstopte hij zich op de plek, waar ik mij eerder had verstopt en hij was heel verbaasd dat ik hem zomaar vond.
Inmiddels begrijpt Daan de regels van het spelletje verstoppen, maar zijn moeder vinden in haar slaapkamer, terwijl ze dat niet heeft gezegd, blijft ondanks voor ons duidelijke signalen, voor hem nog steeds heel lastig.
Het is bedtijd en onze zoon is in de badkamer bezig met zijn ritueel voor de nacht, terwijl hij mij voor het laatst gezien heeft op de overloop. Ik maak van deze tijd meestal nog even gebruik om wat rommel op te ruimen. Op mijn eigen slaapkamer doe ik het licht aan en kijk ondertussen nog even televisie. Nadat Daan klaar is en al bij de trap staat om naar zijn kamer te vertrekken, roept hij: ‘Mama, waar ben jij?’
Ik roep naar hem: ‘Ik ben hier.’
‘Waar is dat hier dan?’
‘Hier, in mijn slaapkamer,’ antwoord ik.
‘Oh, daar ben jij dus…’ zegt Daan.
Ik dacht dat de signalen duidelijk waren: licht aan, televisie aan. Maar voor Daan is dat niet zo. Hij gaat er dan niet automatisch vanuit dat ik daar dan ook zal zijn.
Door mijn hoofd flitst een herinnering aan het spelen van ‘verstoppertje’ een aantal jaren terug:
Onze zoon toonde niet veel initiatief bij het ontwikkelen van spel in zijn peutertijd en daarom dachten wij als ouder dat wij er goed aan deden om hem te leren spelen. Zo wilden wij hem ‘verstoppertje’ leren.
Wij leerden hem tot 10 tellen (dat kon hij in een paar seconden) en wij verstopten ons.
Maar..... Daan zocht in eerste instantie niet. Hij bleef op zijn plek staan en keek in de rondte, zag je niet, en begon dan te roepen: 'Waar ben jij?'
Na tig aantal keren uitleggen, kregen we het voor elkaar dat hij begon te 'zoeken'
Wij riepen hem dan vanaf onze verstopplek en langzamerhand (heel langzaam) kon hij ons na veel geluid maken en handen wapperen, vinden.
En nu komt het: opnieuw speelden we verstoppertje. Daan wilde perse tellen en zoeken en, logisch voor mij, dan verstop je je op een andere plaats.
Maar voor Daan was dát dus niet te begrijpen!!!
Hij dacht mij te vinden op de plek waar hij mij de vorige keer ook had gevonden.
Heel verbaasd was hij dat ik daar niet was en mij niet kon vinden op de nieuwe verstopplek, terwijl ik toch makkelijk te vinden zou zijn, dacht ik, want ik gaf n.l. allerlei signalen, geluiden, stak mijn hand uit, mijn hoofd enzovoort. Maar hij begreep de betekenis van die signalen niet.
Ook als hij zichzelf verstopte, verstopte hij zich op de plek, waar ik mij eerder had verstopt en hij was heel verbaasd dat ik hem zomaar vond.
Inmiddels begrijpt Daan de regels van het spelletje verstoppen, maar zijn moeder vinden in haar slaapkamer, terwijl ze dat niet heeft gezegd, blijft ondanks voor ons duidelijke signalen, voor hem nog steeds heel lastig.
vrijdag 26 juni 2009
Een dag uit ons leven....
Vandaag was het weer zover....het halfjaarlijkse bezoek aan de tandarts.Ik had mijn zoon al een week geleden verteld dat we vanmiddag naar de tandarts zouden gaan om hem hierop voor te bereiden.Bij hem is dat nodig, want door zijn gefragmenteerde denken duurt het even voordat het kwartje valt bij hem.'Bleehhh', was zijn antwoord, toen hij doorkreeg waar het over ging, 'de tandarts is stom!' 'Wat bedoel je daarmee?', vroeg ik, is de tandarts stom of het bezoek aan de tandarts? 'Na enig nadenken: 'Het bezoek aan de tandarts. Het stinkt er zo, de geluiden zijn zo scherp, de smaak van de fluorbehandeling is zooooo verschrikkelijk vies. En daarom is het stom!'
Begrijpen doe ik het wel, want voor mijn zoon zijn alle zintuiglijke prikkels veel sterker dan voor mij. Vooral als het bij hem om geur, geluid en smaak gaat.
'Ach joh, zei ik, 'het duurt hooguit een kwartiertje en dan ben je er weer voor een half jaar vanaf.' Daar had zoonlief niet van terug en gedwee wachtte hij tot vandaag met af en toe een uitroep dat de tandarts toch stom was.
Om drie uur hadden we de afspraak gepland en om kwart over twaalf haalde ik Daniel uit school. Dit was ook al een uitzondering op de normale gang van zaken, want op woensdag's wordt hij meestal door zijn persoonlijke begeleider van school gehaald.
Na de lunch begon het: 'Hoe laat gaan we naar de tandarts?'
Antwoord van mij: 'Om drie uur moeten we er zijn, dus om half drie poets jij je tanden en dan gaan we weg.'
'Wat ga je nu doen tot het zover is', vroeg ik?
'Weet ik niet', was het antwoord.
'Even gamen dan of t.v. kijken,' zei ik.'Saaaaaaai', was het antwoord. (normaal gesproken is dit bij hem helemaal niet saaaaai, maar nu blijkbaar even wel)
'Ga dan even bezig met het maken van je website', zei ik......Diepe zucht..... 'De tandarts is stom! Vet stom!'
'Hoe lang duurt het nog tot we gaan?'
'Lieverd, het is nu 1 uur, als je niets gaat doen, dan duurt anderhalf uur nog heel lang.'[i]....Zucht, zucht, zucht..... pfffffff 'Nou dan maar gamen..... zucht'. ......(paar minuten later)....'Maaaaaaam, hoe lang duurt het nog voordat we weggaan?.... De tandarts is vet stom.'
Het bovenstaande stukje is voor ons 'normaal' geworden. Dit is voor Daniel invultijd en invultijd kan gemakkelijk 'kliertijd' worden. Daniel heeft duidelijke structuur nodig en kan niet goed omgaan met verandering. Vandaag was er veel verandering: zijn begeleider was er niet en hij moest naar de tandarts (vet stom ;))
Gelukkig wordt het elke dag half drie, dus vandaag ook. Net was Daniel lekker bezig (na twee uren, pffft) met een spelletje en dan roep ik: 'Half drie, tanden poetsen en dan gaan we weg.'Weer een switch, en weer weerstand van Daniel. 'Even wachten (hoor ik de hele dag), de tandarts is stom.' (daar gaan we weer) Nu op iets doordringender toon van mijn kant: 'Daniel NU, tanden poetsen en dan gaan we.' Er komt beweging op de bank, hij doet wat ik zeg en we gaan.
Bij de tandarts ging het lang heel prima. Eindelijk had ik het idee dat we met het sociale programma iets bereikten. Daniel begroette de tandarts (hoi, met de ogen naar de vloer gericht, oke ook goed) en toen ik zei dat hij moest gaan zitten in de stoel ging dat prima. Hij durfde zelfs vragen te stellen aan de tandarts. 'Wat is tandsteen? Moet ik de beugel al (oef, ben ik als mama vergeten, zal snel de beugeltandarts bellen :$). Kan jij mijn gebit wel nakijken als ik een beugel heb?
Tja, daar komt de aap uit de mouw. Een beugel is niet leuk (ook vet stom volgens Daniel), maar stel dat je dan niet naar de tandarts hoeft. Dan zit er toch weer een klein voordeel aan. ;)Helaas voor Daniel, de tandarts kan wel goed kijken, ook met beugel.
Volgens de tandarts heeft hij goed gepoetst (ik denk daar iets anders over, ahuum) en na die vreselijke vieze fluorbehandeling springt Daniel van de stoel.
En dan..... zucht ik..... gebeurt het...Daar vervliegen al mijn mooie gedachten; ze gaan volledig in rook op.
Daniel kijkt naar een schilderij waar woorden op staan. Zoiets als: Jezus is altijd bij je oid. Ik ben aan het wachten op de nota en aan het afrekenen en ik heb Daniel geen opdracht gegeven. (stom, stom, stom van mij) Ik hoor Daniel schietgeluiden maken, dat doet hij wel vaker als hij met zichzelf geen raad weet. Dan geeft de tandarts hem een hand en daar komt het, zegt Daniel op heldhaftige toon: 'Ik heb alle vormen van Jezus doodgeschoten.' (onze tandarts is errrruggg gelovig!)
Ik zeg maar snel dat zoiets niet kan, want Jezus is al geest. 'Nou', zegt zoonlief, 'alle Jezusgeesten heb ik ook doodgemaakt.'
Snel geef ik met een kop zo rood als een tomaat de tandarts een hand en loop met Daniel naar buiten. Verbijsterd ben ik! In mijn gedachten loop ik de film van de afgelopen uren nog eens na. Wat heeft hem op het idee gebracht om dit te zeggen? Op het doek stond het woord Jezus. En natuurlijk had Daniel weer zo'n schietspelletje gedaan. Hij heeft als 'held' van het dagelijks bestaan deze twee bij elkaar opgeteld. En met al die fragmenten in je hoofd die nooit een overzicht vormen kan dit dus zomaar gebeuren.
We lopen naar de auto en onderweg brabbelt Daniel hele interessante dingen. Soms is hij ook heel geniaal in zijn uitspraken.Voor mij af en toe onbegrijpelijk: Hoe kan een kind die zo intellectueel is, zulke onnozele uitspraken doen? Ik vond het gewoon dom van hem op dat moment, ondanks dat ik best snap hoe het werkt in zijn hoofd. Op ietwat pinnige toon heb ik hem duidelijk gemaakt, dat hij een volgende keer in zijn puzzeltijd, beter zijn mond kan houden. Ook het woord 'respect' vliegt mijn mond nog uit en dan is mijn lezing klaar.
Met het hoofd en ogen naar de grond gericht loopt Daniel naast mij en zegt niets meer. Enigszins kriegel dacht ik: "Zo, je kan je mond wel houden, nu nog op het juiste moment."
Eenmaal thuisgekomen is Daniel maar even uit mijn buurt gebleven. Hoewel dit eigenlijk niet eens een bijzondere dag is uit ons leven, want zo ziet ons leven er elke dag uit, was ik toch behoorlijk uitgeput. Soms lijkt het wel of ik net zo puzzel als hij: alles voordenken, bedenken, nadenken.
Achteraf kan ik er trouwens wel om lachen hoor! ;)
Gelukkig is het bijna donderdag. Een nieuwe dag, een schoon en nieuw begin.
Begrijpen doe ik het wel, want voor mijn zoon zijn alle zintuiglijke prikkels veel sterker dan voor mij. Vooral als het bij hem om geur, geluid en smaak gaat.
'Ach joh, zei ik, 'het duurt hooguit een kwartiertje en dan ben je er weer voor een half jaar vanaf.' Daar had zoonlief niet van terug en gedwee wachtte hij tot vandaag met af en toe een uitroep dat de tandarts toch stom was.
Om drie uur hadden we de afspraak gepland en om kwart over twaalf haalde ik Daniel uit school. Dit was ook al een uitzondering op de normale gang van zaken, want op woensdag's wordt hij meestal door zijn persoonlijke begeleider van school gehaald.
Na de lunch begon het: 'Hoe laat gaan we naar de tandarts?'
Antwoord van mij: 'Om drie uur moeten we er zijn, dus om half drie poets jij je tanden en dan gaan we weg.'
'Wat ga je nu doen tot het zover is', vroeg ik?
'Weet ik niet', was het antwoord.
'Even gamen dan of t.v. kijken,' zei ik.'Saaaaaaai', was het antwoord. (normaal gesproken is dit bij hem helemaal niet saaaaai, maar nu blijkbaar even wel)
'Ga dan even bezig met het maken van je website', zei ik......Diepe zucht..... 'De tandarts is stom! Vet stom!'
'Hoe lang duurt het nog tot we gaan?'
'Lieverd, het is nu 1 uur, als je niets gaat doen, dan duurt anderhalf uur nog heel lang.'[i]....Zucht, zucht, zucht..... pfffffff 'Nou dan maar gamen..... zucht'. ......(paar minuten later)....'Maaaaaaam, hoe lang duurt het nog voordat we weggaan?.... De tandarts is vet stom.'
Het bovenstaande stukje is voor ons 'normaal' geworden. Dit is voor Daniel invultijd en invultijd kan gemakkelijk 'kliertijd' worden. Daniel heeft duidelijke structuur nodig en kan niet goed omgaan met verandering. Vandaag was er veel verandering: zijn begeleider was er niet en hij moest naar de tandarts (vet stom ;))
Gelukkig wordt het elke dag half drie, dus vandaag ook. Net was Daniel lekker bezig (na twee uren, pffft) met een spelletje en dan roep ik: 'Half drie, tanden poetsen en dan gaan we weg.'Weer een switch, en weer weerstand van Daniel. 'Even wachten (hoor ik de hele dag), de tandarts is stom.' (daar gaan we weer) Nu op iets doordringender toon van mijn kant: 'Daniel NU, tanden poetsen en dan gaan we.' Er komt beweging op de bank, hij doet wat ik zeg en we gaan.
Bij de tandarts ging het lang heel prima. Eindelijk had ik het idee dat we met het sociale programma iets bereikten. Daniel begroette de tandarts (hoi, met de ogen naar de vloer gericht, oke ook goed) en toen ik zei dat hij moest gaan zitten in de stoel ging dat prima. Hij durfde zelfs vragen te stellen aan de tandarts. 'Wat is tandsteen? Moet ik de beugel al (oef, ben ik als mama vergeten, zal snel de beugeltandarts bellen :$). Kan jij mijn gebit wel nakijken als ik een beugel heb?
Tja, daar komt de aap uit de mouw. Een beugel is niet leuk (ook vet stom volgens Daniel), maar stel dat je dan niet naar de tandarts hoeft. Dan zit er toch weer een klein voordeel aan. ;)Helaas voor Daniel, de tandarts kan wel goed kijken, ook met beugel.
Volgens de tandarts heeft hij goed gepoetst (ik denk daar iets anders over, ahuum) en na die vreselijke vieze fluorbehandeling springt Daniel van de stoel.
En dan..... zucht ik..... gebeurt het...Daar vervliegen al mijn mooie gedachten; ze gaan volledig in rook op.
Daniel kijkt naar een schilderij waar woorden op staan. Zoiets als: Jezus is altijd bij je oid. Ik ben aan het wachten op de nota en aan het afrekenen en ik heb Daniel geen opdracht gegeven. (stom, stom, stom van mij) Ik hoor Daniel schietgeluiden maken, dat doet hij wel vaker als hij met zichzelf geen raad weet. Dan geeft de tandarts hem een hand en daar komt het, zegt Daniel op heldhaftige toon: 'Ik heb alle vormen van Jezus doodgeschoten.' (onze tandarts is errrruggg gelovig!)
Ik zeg maar snel dat zoiets niet kan, want Jezus is al geest. 'Nou', zegt zoonlief, 'alle Jezusgeesten heb ik ook doodgemaakt.'
Snel geef ik met een kop zo rood als een tomaat de tandarts een hand en loop met Daniel naar buiten. Verbijsterd ben ik! In mijn gedachten loop ik de film van de afgelopen uren nog eens na. Wat heeft hem op het idee gebracht om dit te zeggen? Op het doek stond het woord Jezus. En natuurlijk had Daniel weer zo'n schietspelletje gedaan. Hij heeft als 'held' van het dagelijks bestaan deze twee bij elkaar opgeteld. En met al die fragmenten in je hoofd die nooit een overzicht vormen kan dit dus zomaar gebeuren.
We lopen naar de auto en onderweg brabbelt Daniel hele interessante dingen. Soms is hij ook heel geniaal in zijn uitspraken.Voor mij af en toe onbegrijpelijk: Hoe kan een kind die zo intellectueel is, zulke onnozele uitspraken doen? Ik vond het gewoon dom van hem op dat moment, ondanks dat ik best snap hoe het werkt in zijn hoofd. Op ietwat pinnige toon heb ik hem duidelijk gemaakt, dat hij een volgende keer in zijn puzzeltijd, beter zijn mond kan houden. Ook het woord 'respect' vliegt mijn mond nog uit en dan is mijn lezing klaar.
Met het hoofd en ogen naar de grond gericht loopt Daniel naast mij en zegt niets meer. Enigszins kriegel dacht ik: "Zo, je kan je mond wel houden, nu nog op het juiste moment."
Eenmaal thuisgekomen is Daniel maar even uit mijn buurt gebleven. Hoewel dit eigenlijk niet eens een bijzondere dag is uit ons leven, want zo ziet ons leven er elke dag uit, was ik toch behoorlijk uitgeput. Soms lijkt het wel of ik net zo puzzel als hij: alles voordenken, bedenken, nadenken.
Achteraf kan ik er trouwens wel om lachen hoor! ;)
Gelukkig is het bijna donderdag. Een nieuwe dag, een schoon en nieuw begin.
Wat doe ik Nu?
Op dit moment staat mijn jongste zoon centraal in mijn leven. Hij heeft het syndroom van Asperger.Ik heb mij voorgenomen om hem een goed leven te laten hebben. Daarom zet ik mij in als bestuurslid van het NVA (Ned. Ver. van Autisme), ik ben bezig met een boek over ons leven en daarbij zeer bruikbare technieken. Mijn werk als trainer en coach verplaatst zich hierdoor steeds meer richting zorgcentra etc. Tevens heb ik een grote adviserende rol bij jeugdhulp, dagzorg en Renn4 als het om autisme gaat.
Abonneren op:
Posts (Atom)