If you would help me, don't try to change me to fit in your world.
Don't try to confine me to some tiny part of the world that you can change to fit me.
Grant me the dignity of meeting me on my own terms.
Recognize that we are equally alien to each other, that my ways of being are not merely damaged version of yours.
Question your assumtions. Define your terms.
Work with me to build more bridges between us.
(Jim Sinclair, autistisch, 1992)
Vertaling
Als je mij wilt helen, probeer me dan niet te veranderen zodat ik in jouw wereld pas.
Schenk mij waardigheid om mij te ontmoeten zoals ik ben.
Erken dat wij beiden even vreemd zijn voor elkaar, dat mijn bestaanswijze niet zomaaer een beschadigde versie is van die van jou.
Stel je veronderstellingen in vraag (in vragende vorm).
Vertel mij hoe ik kan omgaan met jou.
Werk met mij om meer bruggen te slaan tussen ons.
woensdag 25 november 2009
maandag 23 november 2009
Autisme bij Volwassenen
Deze maand staat in het teken van Autisme bij de NVA Fryslan. Aangezien ik bestuurslid ben bij de NVA, ben ik nauw betrokken bij de activiteiten die wij gepland hebben in Drachten.
Twee weken geleden begonnen we met de eerste avond: Autisme en Onderwijs.
De zaal was overvol en werden zelfs mensen teleurgesteld omdat er echt geen mensen meer bij konden. Bij het onderwerp 'onderwijs en autisme' verwachtte ik dat ook wel eigenlijk.
Wat iedere verwachting overtrof was vorige week donderdag bij het onderwerp 'Autisme en Volwassenen'. De zaal was voller dan vol! Opnieuw waren er veel meer aanmeldingen dan we konden hebben en zo kwam het dat ik voor een zaal van rond de 90 personen stond te praten.
Baukje van Kesteren, schrijfster van o.a. het boek 'Een gat waar je hart zit' en belast met het syndroom van Asperger, deed de inleiding en gaf kenmerken bij autisme inclusief grappen en uitleg. Hierna kon het publiek vragen stellen en de vragen waren er volop.
Er was een forum die bezet werd door een aantal vrouwen die hetzij NVA bestuurslid waren of NVA lid en natuurlijk Baukje van Kesteren.
Zelf begeleidde ik het Forum en publiek en af en toe gaf ik een aanvulling op de antwoorden die al gegeven waren.
Een paar vragen die ik mij herinner:
Is ADHD een stoornis in het Autisme Spectrum?
Antwoord: Er zijn best een aantal kenmerken te noemen die beide stoornissen gelijk hebben, zoals contact dat lastig kan zijn, concentratie problemen enz. Toch valt ADHD niet onder het Autisme Spectrum. Dit komt omdat iemand met ASS moeite heeft met het contact maken en kan dit niet veranderen. Op zich kan iemand met ADHD dit wel. Nog een belangrijk kenmerk: iemand uit het Autisme spectrum heeft een ander taalgebruik. Deze is bij iemand met ADHD normaal. Ook de DSM IV geeft verschillende aspecten aan.
Wordt overgevoeligheid voor bijvoorbeeld wasmiddelen niet verward met Autisme?
Antwoord: Nee, dat wordt het niet. Je kunt het niet omdraaien: iemand die overgevoelig is voor bijv. wasmiddel, hoeft niet geen autisme te hebben.
Wel is het zo dat veel mensen met autisme overgevoelig reageren op verschillende producten. Er wordt veel overgevoeligheid geconstateerd bij voedingsmiddelen. Draai het dus niet om.
Waar kun je terecht voor een indicatie en diagnose?
Antwoord: Bij een Autisme Team. Deze zijn o.a. te vinden in Friesland bij Accare, Molemann Health Clinics, ATN Team en GGZ.
Je kunt er naartoe met een verwijsbrief van de huisarts en je bent er voor verzekerd.
Wat levert de diagnose je op?
Antwoord: Dat is natuurlijk voor iedereen verschillend. In de regel 'valt het kwartje' ook al valt het kwartje soms wel hard.
Meestal krijg je iets bevestigd wat je eigenlijk al heel lang weet en dan kun je eindelijk stoppen met je zoektocht. Eindelijk heeft datgene wat je zolang heeft bezig gehouden een naam gekregen en dat geeft rust. Naast rust geeft het je ook de ruimte om te zijn wie je bent en dat hoef je dan niet meer voor jezelf te verbloemen. En het geeft je een richtingaanwijzer voor het leven, hopelijk hulp en een luisterend oor.
Het levert een 'nieuw' leven op die zeer de moeite waard kan zijn, omdat je hopelijk je kwaliteiten nog meer kunt gaan leven.
Maskeren/Camoufleren mensen met Autisme?
Antwoord: Ja! Je maskeerd je probleem omdat jezelf door de grond voelt gaan dat je bijvoorbeeld de weg niet meer weet terwijl je een heel ook I.Q. hebt. Of omdat je weer eens hulp nodig hebt bij een onnozel programma op je p.c. en je weet niet meer hoe je het aan de praat krijgt, omdat je dat programma te weinig gebruikt.
Je maskeert omdat je je schaamt, omdat je wonden op je ziel krijgt!
Vooral de laatste vraag heeft mij behoorlijk bezig gehouden. Meer dan twintig jaar heb ik met mijn man geleefd en ik heb mij vaak afgevraagd waarom hij bepaalde dingen niet begreep, waarom hij deed zoals hij deed, waarom hij niet of weinig interesse had in persoonlijke contacten, waarom het seksueel zo vlak tussen ons is, waarom hij doet alsof hij de c.v. in huis kan maken, terwijl hem dit uiteindelijk vaak niet lukt, waarom hij afspraken maakt die hij niet nakomt omdat hij ze vergeet, waarom hij elke keer dat ik jarig ben weer het foute cadeau koopt, waarom hij nooit contact opneemt met zijn familie.
Waarom, Waarom, Waarom, Waarom?????
Toen Daniel de diagnose kreeg, ben ik gaan zoeken en sinds vorige week donderdagavond weet ik het heel zeker: mijn man heeft een stoornis in het Autisme Spectrum en vermoedelijk is het 'Asperger'
De gelijkenis met Baukje en met dat wat zij vertelde en haar levensverhaal die ze geschreven heeft, maakt dit o zo duidelijk.
Het levert mij een dubbel gevoel op: eigenlijk wist ik dit al een tijdje, maar nu kan ik echt niet meer terug. Het wordt dus nooit normaal!!!
En.... het ligt niet alleen aan mij (wat ik wel heel lang zo gevoeld heb) dat onze relatie soms zo stroef verloopt.
Ik begrijp hem wel, hij mij meestal niet, zeker niet als het om emoties gaat.
Hier kom ik vast nog wel op terug, nu is het te lastig om hier voor mij over te schrijven.
Eenmaal thuis hadden we beiden wel een ongelooflijke ervaring:
Ik vertelde over de avond (Henk gaat natuurlijk niet mee met zulke dingen, veel te druk), en mijn lieverd bevestigde dat hij heel veel herkende in het verhaal en ook in onze Daan. En hij zei: 'Als ik nu jong zou zijn, zou ik vast en zeker ook de diagnose Autisme hebben gekregen.'
Een zoektocht is ten einde, de rust mag beginnen en het uitzicht op een 'nieuw' leven lacht ons toe.
Twee weken geleden begonnen we met de eerste avond: Autisme en Onderwijs.
De zaal was overvol en werden zelfs mensen teleurgesteld omdat er echt geen mensen meer bij konden. Bij het onderwerp 'onderwijs en autisme' verwachtte ik dat ook wel eigenlijk.
Wat iedere verwachting overtrof was vorige week donderdag bij het onderwerp 'Autisme en Volwassenen'. De zaal was voller dan vol! Opnieuw waren er veel meer aanmeldingen dan we konden hebben en zo kwam het dat ik voor een zaal van rond de 90 personen stond te praten.
Baukje van Kesteren, schrijfster van o.a. het boek 'Een gat waar je hart zit' en belast met het syndroom van Asperger, deed de inleiding en gaf kenmerken bij autisme inclusief grappen en uitleg. Hierna kon het publiek vragen stellen en de vragen waren er volop.
Er was een forum die bezet werd door een aantal vrouwen die hetzij NVA bestuurslid waren of NVA lid en natuurlijk Baukje van Kesteren.
Zelf begeleidde ik het Forum en publiek en af en toe gaf ik een aanvulling op de antwoorden die al gegeven waren.
Een paar vragen die ik mij herinner:
Is ADHD een stoornis in het Autisme Spectrum?
Antwoord: Er zijn best een aantal kenmerken te noemen die beide stoornissen gelijk hebben, zoals contact dat lastig kan zijn, concentratie problemen enz. Toch valt ADHD niet onder het Autisme Spectrum. Dit komt omdat iemand met ASS moeite heeft met het contact maken en kan dit niet veranderen. Op zich kan iemand met ADHD dit wel. Nog een belangrijk kenmerk: iemand uit het Autisme spectrum heeft een ander taalgebruik. Deze is bij iemand met ADHD normaal. Ook de DSM IV geeft verschillende aspecten aan.
Wordt overgevoeligheid voor bijvoorbeeld wasmiddelen niet verward met Autisme?
Antwoord: Nee, dat wordt het niet. Je kunt het niet omdraaien: iemand die overgevoelig is voor bijv. wasmiddel, hoeft niet geen autisme te hebben.
Wel is het zo dat veel mensen met autisme overgevoelig reageren op verschillende producten. Er wordt veel overgevoeligheid geconstateerd bij voedingsmiddelen. Draai het dus niet om.
Waar kun je terecht voor een indicatie en diagnose?
Antwoord: Bij een Autisme Team. Deze zijn o.a. te vinden in Friesland bij Accare, Molemann Health Clinics, ATN Team en GGZ.
Je kunt er naartoe met een verwijsbrief van de huisarts en je bent er voor verzekerd.
Wat levert de diagnose je op?
Antwoord: Dat is natuurlijk voor iedereen verschillend. In de regel 'valt het kwartje' ook al valt het kwartje soms wel hard.
Meestal krijg je iets bevestigd wat je eigenlijk al heel lang weet en dan kun je eindelijk stoppen met je zoektocht. Eindelijk heeft datgene wat je zolang heeft bezig gehouden een naam gekregen en dat geeft rust. Naast rust geeft het je ook de ruimte om te zijn wie je bent en dat hoef je dan niet meer voor jezelf te verbloemen. En het geeft je een richtingaanwijzer voor het leven, hopelijk hulp en een luisterend oor.
Het levert een 'nieuw' leven op die zeer de moeite waard kan zijn, omdat je hopelijk je kwaliteiten nog meer kunt gaan leven.
Maskeren/Camoufleren mensen met Autisme?
Antwoord: Ja! Je maskeerd je probleem omdat jezelf door de grond voelt gaan dat je bijvoorbeeld de weg niet meer weet terwijl je een heel ook I.Q. hebt. Of omdat je weer eens hulp nodig hebt bij een onnozel programma op je p.c. en je weet niet meer hoe je het aan de praat krijgt, omdat je dat programma te weinig gebruikt.
Je maskeert omdat je je schaamt, omdat je wonden op je ziel krijgt!
Vooral de laatste vraag heeft mij behoorlijk bezig gehouden. Meer dan twintig jaar heb ik met mijn man geleefd en ik heb mij vaak afgevraagd waarom hij bepaalde dingen niet begreep, waarom hij deed zoals hij deed, waarom hij niet of weinig interesse had in persoonlijke contacten, waarom het seksueel zo vlak tussen ons is, waarom hij doet alsof hij de c.v. in huis kan maken, terwijl hem dit uiteindelijk vaak niet lukt, waarom hij afspraken maakt die hij niet nakomt omdat hij ze vergeet, waarom hij elke keer dat ik jarig ben weer het foute cadeau koopt, waarom hij nooit contact opneemt met zijn familie.
Waarom, Waarom, Waarom, Waarom?????
Toen Daniel de diagnose kreeg, ben ik gaan zoeken en sinds vorige week donderdagavond weet ik het heel zeker: mijn man heeft een stoornis in het Autisme Spectrum en vermoedelijk is het 'Asperger'
De gelijkenis met Baukje en met dat wat zij vertelde en haar levensverhaal die ze geschreven heeft, maakt dit o zo duidelijk.
Het levert mij een dubbel gevoel op: eigenlijk wist ik dit al een tijdje, maar nu kan ik echt niet meer terug. Het wordt dus nooit normaal!!!
En.... het ligt niet alleen aan mij (wat ik wel heel lang zo gevoeld heb) dat onze relatie soms zo stroef verloopt.
Ik begrijp hem wel, hij mij meestal niet, zeker niet als het om emoties gaat.
Hier kom ik vast nog wel op terug, nu is het te lastig om hier voor mij over te schrijven.
Eenmaal thuis hadden we beiden wel een ongelooflijke ervaring:
Ik vertelde over de avond (Henk gaat natuurlijk niet mee met zulke dingen, veel te druk), en mijn lieverd bevestigde dat hij heel veel herkende in het verhaal en ook in onze Daan. En hij zei: 'Als ik nu jong zou zijn, zou ik vast en zeker ook de diagnose Autisme hebben gekregen.'
Een zoektocht is ten einde, de rust mag beginnen en het uitzicht op een 'nieuw' leven lacht ons toe.
Abonneren op:
Posts (Atom)